Analyse 2015-09

2015-09 - petite Pour prendre des décisions éclairées, en matière bioéthique comme en toute matière, il est important de pouvoir avancer et justifier différents arguments, mais aussi d’entendre des arguments contradictoires. Ainsi en est-il pour les tests génétiques : faut-il les encourager et les multiplier ou au contraire se montrer plus réservé vis-à-vis de ceux-ci  [1] ?

 

 

On pourrait dire que deux thèses s’affrontent à ce propos. La première affirme l’ambigüité du droit de savoir et défend donc le droit de ne pas savoir. La deuxième dit au contraire que la connaissance conduit à la responsabilité, et donc que le savoir est un élément fondamental de l’éthique. Sur quels arguments s’appuient les tenants de ces deux thèses ?


1. Démystification du droit de savoir et justification du droit de ne pas savoir


On pourrait croire que ceux qui défendent cette thèse sont des anti-scientifiques, mais il n’en est rien. Ils sont favorables au progrès du savoir médical, mais ont conscience de ses limites. Pour eux, l’éthique prime sur la science. Leurs arguments pourraient se résumer en trois thèses : il faut pouvoir accueillir la vie comme un don ; il faut pouvoir accueillir l’altérité, surtout si elle est fragile ; l’existence humaine est marquée par la finitude et il faut l’accepter.


Accueillir la vie comme un don


Les documents de l’Eglise catholique en matière de bioéthique mettent souvent en avant cet argument : la vie est un don de Dieu qu’il faut pouvoir accueillir avec confiance et sans angoisse, en tout cas sans angoisse démesurée. Or, les tests génétiques provoquent beaucoup d’angoisse et un manque de confiance. Ils défendent donc l’idée qu’il ne faut pas multiplier les tests pour les personnes qui ne présentent pas de risques particuliers.


Vivre, c’est être capable de subjectiver et de s’approprier les évènements, même imprévus. Toute vie humaine comporte des imprévus qu’on doit pouvoir accueillir et transformer pour en faire des éléments positifs de notre histoire. Dans toute existence, il y a nécessairement du manque. Pour Ricœur, nous sommes fondamentalement « manque d’être », et l’éthique consiste à assumer ce manque d’être pour être créateur.


Les tenants de cette thèse critiquent aussi l’attitude de certains généticiens, qui laissent croire que les tests génétiques nous permettraient de connaître l’homme totalement. L’existence humaine a nécessairement des dimensions d’opacité. Certains rêvent d’éliminer cette opacité mais, pour une large part c’est une duperie. La génétique ne détient pas la clé de tous les comportements humains. Il n’y a que quelques maladies pour lesquelles la prédiction génétique est infaillible. Et même pour ces cas, la gravité et l’évolution de la maladie restent toujours particulières.


En plus, les comportements humains sont conditionnés par la génétique mais aussi par des facteurs épigénétiques, donc extragénétiques (la culture par exemple, qui intervient pour réguler nos comportements). Il faut donc aussi tenir compte de ces facteurs épigénétiques.


Enfin, le problème le plus important est qu’il y a un décalage énorme entre le diagnostic et la thérapeutique. On peut diagnostiquer beaucoup de malformations ou de problèmes médicaux à l’aide de la génétique, mais après le diagnostic, on ne peut rien faire car il n’existe pas de thérapeutique. C’est surtout vrai pour la médecine prénatale. La plupart du temps, lorsque l’on diagnostique des maladies graves, il n’y a pas de thérapeutique et on recourt à l’avortement. Ce qui pose quand même question.


Autre argument des partisans du non savoir : la génétique, ce n’est pas que de la science, c’est aussi un commerce et un marché. La question est de savoir qui veut le développement des tests ? Est-ce que ce sont les patients ? Est-ce que ce sont les médecins ? Est-ce que ce sont les firmes productrices et détentrices de brevets ? C’est évidemment une question importante.


Dernier élément dans cette argumentation : les patients sont-ils capables d’un consentement libre et éclairé quand ils prennent une décision ? Quand vous annoncez à un patient qu’il y a un problème génétique et que ce problème est grave, il est évident qu’il va vivre une expérience d’angoisse importante, d’autant plus qu’il doit déchiffrer cette information génétique qu’il ne maitrise pas très bien, que cette information est complexe, qu’elle est très souvent probabiliste ou qu’elle comporte en tout cas des éléments probabilistes.


En outre, ces tests génétiques ont transformé la relation médecin/malade, surtout en médecine prénatale. La confiance mutuelle est mise à mal, la suspicion est fréquente. Certains médecins proposent des tests non demandés pour éviter d’être cités devant des tribunaux. C’est évidemment un problème et l’on sait que les assurances des gynécologues sont parmi les plus coûteuses.


On pourrait résumer cette première position en disant que l’hyper médicalisation de la naissance et la multiplication des tests suscitent plutôt angoisse et méfiance que confiance en la vie et accueil chaleureux de la vie.


S’ouvrir à l’altérité


Deuxième élément, il faut pouvoir accueillir l’altérité, et la science ne permet pas très bien cet accueil, parce que la science, par méthode, est objectivante et n’accueille pas nécessairement l’enfant comme un sujet.


Le gros reproche qui est fait ici, c’est qu’il y a une tendance assez spontanée d’identifier le malade à sa maladie. Une jeune femme de vingt ans atteinte de mucoviscidose, a probablement une espérance de vie de vingt années supplémentaires, durant lesquelles elle pourra entreprendre des projets et réaliser des choses peut-être brillantes. Mais elle risque fort d’être souvent identifiée par les autres comme « la malade de mucoviscidose ».


Une autre maladie génétique, la chorée de Huntington, met en avant d’autres difficultés.


La chorée de Huntington est une maladie des adultes, qui conduit à une dégénérescence progressive du système nerveux et à la démence. Mais cette maladie se déclenche relativement tard, en tout cas quand ceux qui en sont atteint ont déjà dépassé largement l’âge de procréer. Faut-il faire le test pour la prédire ? C’est un problème énorme. Dans ce cas, est-ce que le savoir ne va pas générer une angoisse qui va perturber profondément la vie personnelle et la vie professionnelle ? D’un autre côté, en être informé permet de gérer aussi le reste de la vie, d’avoir peut être une attitude responsable par rapport aux enfants qu’on a engendré, qui ne sont pas tous nécessairement atteins par la maladie (environ 50% de la descendance est généralement atteinte). Comment se porter responsable par rapport à un tel diagnostic ? Le savoir n’engendre pas la responsabilité, mais la permet. Par contre, si un employeur vient à savoir qu’un membre du personnel risque de développer cette maladie à plus ou moins court terme, on perçoit assez vite les dérives que cela peut engendrer.


Il est évident que l’opposition entre le savoir et la responsabilité est particulièrement dramatique aussi dans le cas de la pratique du diagnostic prénatal, pour des raisons culturelles et sociales. On a beaucoup parlé il y a quelques années de la Chine et d’autres pays dans lesquels on pratiquait systématiquement l’avortement à l’égard des filles. Même si l’on peut considérer que chercher à avoir une population comptant autant de garçons que de filles est un objectif louable, recourir à des tests génétiques pour y parvenir pose tout de même une question éthique fondamentale.


Accepter la finitude de l’existence humaine


Les opposants avancent l’argument de la finitude pour étayer leur refus de l’utilisation généralisée des tests génétiques, qui correspondrait à un refus de cette finitude de l’existence humaine. Beaucoup de philosophes qui réfléchissent sur la logique de la science disent que la science n’a pas spontanément tendance à respecter la finitude.


Descartes disait déjà que la connaissance humaine obéit à une logique qu’il appelait « prométhéenne », parce que l’homme, par son savoir, espère se rendre maître et possesseur de la nature.


Jacques Ellul, un grand philosophe et théologien français, disait que l’illimité, donc le refus de la finitude, c’est la négation de l’humain et de la culture. Ne pas reconnaître la finitude, c’est nier l’humain dans ce qu’il a de fondamental. La culture est produite parce qu’il y a du manque en nous.


Par rapport à cette finitude de l’existence humaine, Karl Rahner, un théologien allemand, disait que l’homme peut et doit pratiquer les manipulations génétiques, cela fait partie de la liberté humaine. Il a le droit de ne pas être seulement un jouet de la nature, mais il doit aussi accepter d’être celui dont on a déjà disposé. On est aussi un don de la nature, ou de dieu… L’homme étant ce qu’il est, il ne sera jamais la source de son existence.


On pourrait croire qu’il n’y a que le christianisme qui affirme cette thèse de l’acceptation de la finitude, mais ce n’est pas vrai. Dans la tradition des tragiques grecs, il y a cette acceptation de la finitude, du destin. La tragédie, c’est une plainte face au destin, mais on accepte le destin.


Nietzche a repris cette vision de l’homme en prônant à l’égard de la vie ce qu’il appelle l’amor fati ; l’amour du destin. Et Nietzche comprend la liberté humaine comme une capacité de dire un oui enthousiaste à la vie telle qu’elle est. Sa philosophie est vitaliste, elle revendique une vision dionysienne de l’existence : adhérer à la vie telle qu’elle est, même si elle comprend de la souffrance. La vie elle est jouissance et douleur, harmonie et disharmonie, utilité et nocivité, mais Nietzche défend cette vie telle qu’elle est. Il fait une apologie et presque une divinisation de la vie. Pour lui, évaluer la vie en termes de bien et de mal est mesquin et décadent.


2. Le savoir favorise la responsabilité


Les tenants de cette deuxième thèse affirment qu’il y a une continuité entre le savoir et l’éthique, plutôt qu’une rivalité. C’est Kant, représentant de la philosophie des lumières, qui l’a affirmé le plus fortement. Cette philosophie affirme que l’homme a la capacité d’être libre, d’être à la source de la loi qu’il s’impose. Pour Kant, je peux produire moi-même la loi de mon propre comportement, et le savoir n’est pas un obstacle mais une condition nécessaire de l’autonomie.


En bioéthique aussi, un des critères fondamentaux est le consentement libre et éclairé du patient. Il est évident que si l’on veut avoir un consentement libre et éclairé, la première condition est de disposer d’une bonne information.


Kant promeut l’autonomie et rejette les morales de l’hétéronomie, comme la morale théologique, fondée sur Dieu, qui impose une obéissance à Dieu ou à la loi naturelle. Pour Kant, si on accepte d’obéir à la loi divine ou à la loi de la nature, on est aliéné, dépossédé de soi. Kant refuserait donc la confiance aveugle à la bonne fortune de la loterie génétique. Il condamnerait l’ignorance, surtout si elle est volontaire. Renoncer au savoir, c’est refuser d’être adulte, c’est une aliénation.


Pour le philosophe allemand Hans Jonas, l’éthique, c’est obéir au principe de responsabilité. Il prend l’exemple de la paternité et de la maternité. Dans l’expérience humaine, les expériences de la maternité et de la paternité sont fondamentales. Etre parent, c’est se porter responsable, et c’est une responsabilité inconditionnelle et infinie. On n’en a jamais fini avec cette responsabilité, elle dure toute la vie. Pour lui, il faut donc que l’acte de procréation ne puisse plus s’accomplir dans l’ignorance. Même s’il existe des exceptions, il est hautement souhaitable que cet acte ne s’accomplisse pas dans l’ignorance volontaire, ni dans l’ignorance des conséquences possibles de cet acte. Si on est adulte et responsable, c’est un devoir de veiller à ce que les enfants qu’on procrée soient pourvus de la meilleure santé possible et il faut s’abstenir de procréer si on est porteur de maladies génétiques graves, au nom du principe de précaution. Cela pose évidemment la question de la procréation par des couples de personnes handicapées gravement. On permet de plus en plus, dans les maisons où l’on accueille les handicapés, que ces personnes aient une vie sexuelle, et on les éduque pour que cette vie sexuelle soit responsable. Mais certaines personnes handicapée souhaitent aussi procréer. C’est une responsabilité grave, si on est porteur de gènes qui vont engendrer un enfant qui sera lui-même handicapé. Cela pose la question des limites de la liberté.


Il y a un lien entre le savoir et la responsabilité, mais le savoir ne suffit pas. Il y a évidemment des cas où le rapport entre le savoir et la responsabilité peut être très simple. Dans le cas de diagnostic prénatal, c’est le diagnostic qui lève des incertitudes et qui permet une poursuite de la grossesse avec plus de sérénité. Il est évident que cette pratique ne pose aucun problème.


Il y a des cas où le diagnostic décèle des anomalies qui peuvent donner lieu à des traitements médicaux thérapeutiques, ou à des traitements de substitution. C’est déjà plus difficile, mais il y a quand même un lien direct, dans ces cas, entre le savoir et la responsabilité.


Mais il y a des cas, relativement nombreux, où il n’existe aucune thérapeutique. Lorsque le test prénatal détecte une trisomie 21, cela provoque la plupart du temps une demande d’interruption de grossesse. Il est bien évident que ce n’est pas seulement le savoir qui est à l’origine de la demande, c’est la peur personnelle que nous ressentons tous face au handicap et peut-être une certaine mentalité eugénique diffuse.


On a évoqué plus haut l’argument de ceux qui affirment qu’il faut accepter la finitude. Mais il ne faut pas confondre la finitude et le mal. Le handicap relève-t-il de la finitude ou du mal ? La thèse chrétienne, qui insiste souvent sur l’accueil de la vie comme un don, ignore cette distinction. Les documents catholiques sur la bioéthique mettent souvent en valeur un Dieu qui a créé le meilleur des mondes. Mais il y a aussi dans la théologie catholique un Dieu sauveur, qui vient délivrer l’homme du mal. Or, on ne parle pas beaucoup de cette dimension du Dieu sauveur dans les documents catholiques sur la bioéthique.


Dans les documents catholiques, la science est plus souvent interprétée comme un lieu d’expression de la liberté créatrice de l’homme, qui menace la puissance créatrice de Dieu, plutôt que comme un auxiliaire de la puissance salvatrice de Dieu. C’est tout autre chose. Dans la première vision, l’homme peut prendre des initiatives, mais ces initiatives diminuent finalement la bonté du geste créateur de Dieu. Pourtant, la liberté humaine n’est pas seulement une liberté de consentement, elle doit être une liberté créatrice, capable d’initiative et de transformation du réel. Pour le dire autrement, envisager la vie comme un don de Dieu, c’est une chose, mais dans certains cas, ce cadeau est un cadeau empoisonné. Ce n’est pas un problème lié à la finitude, mais au mal. Nietzsche refuse un jugement moral sur la vie, mais nous avons le droit de porter un jugement moral sur la vie et de dire que certaines vies sont tellement lourdement handicapées que le « cadeau » est empoisonné. La vision métaphysique de Nietzche et la vision théologique du Dieu créateur d’un monde bon qu’il faut accepter, sont des visions qui offrent une véritable hauteur de vue, mais elles ne reconnaissent pas à l’homme le droit d’évaluer le réel et réduisent sa responsabilité à consentir à ce réel, ce qui équivaut à un assujettissement.


Il est bien sûr très difficile, face à un handicap, de déterminer où est la frontière entre la finitude et le mal. On peut dire qu’un tremblement de terre n’est ni bon ni mauvais. C’est un phénomène naturel qui échappe à l’éthique, puisque nous n’avons pas de prise sur lui. Mais c’est aussi un phénomène humain, puisqu’on est devenu capable de les prévoir, et de construire, en tout cas dans les pays les plus riches, des bâtiments qui résistent aux tremblements de terre. Il y a donc une responsabilité morale à l’égard des tremblements de terre. Les sociétés qui disposent du savoir et des moyens techniques ont la responsabilité morale d’user de leur pouvoir pour limiter le mal lié aux tremblements de terre. Il en va de même dans le domaine médical. Le handicap a été considéré pendant longtemps comme une espèce de punition pour une faute mystérieuse. Même si nous sommes devenus modernes et rationalistes, il nous arrive encore spontanément de dire face à un accident de santé : « Qu’est-ce qu’on a bien pu faire ? » Le mal est inintelligible, mais cela ne nous dispense pas pour autant de le combattre. Ricœur dit : « Voilà, le mal, il indique une tâche à accomplir, dans la perspective d’une philosophie ou d’une théologie de l’espérance. »


Quel est l’impact du savoir dans la relation médecin/patient ? La première difficulté tient au fait qu’il y a une asymétrie très importante entre le médecin et le patient, en particulier dans la pratique des tests génétiques. Le médecin connaît la génétique, et il connaît aussi son interprétation. Le patient, lui, reçoit la plupart du temps une information qui le dépasse. Grâce à internet, les patients sont aujourd’hui de plus en plus instruits sur ce qui leur arrive, ils sont curieux et ils ont les moyens de s’informer mieux. Mais l’asymétrie subsiste néanmoins entre le savoir du médecin et le savoir du patient.


Cette asymétrie porte aussi sur le retentissement de ce savoir. Pour le médecin, il s’agit d’une information scientifique plus ou moins impersonnelle, qui ne le concerne en tout cas pas directement. Tandis que pour le patient, il s’agit d’une information qui le bouleverse dans son corps et même dans son identité personnelle et sociale, qui met en cause son histoire et toutes ses perspectives d’avenir.


L’information scientifique en génétique est parfois une information certaine, comme pour la trisomie ou la maladie de Huntington. Mais même dans ces cas, il y a des inconnues importantes sur la gravité de la maladie. Il existe des profils extrêmement variés de trisomie 21. Les informations doivent tenir compte de ces inconnues, ainsi que des facteurs épigénétiques. Il faut donc laisser du temps au temps, tout en étant souvent dans l’obligation de décider dans l’urgence. Or, le médecin qui doit jouer ce rôle difficile de mauvais augure, est tenté de s’acquitter de ce rôle rapidement et en utilisant un langage scientifique et technique précis, qui est aussi un obstacle à la compréhension et à l’appropriation par le patient.


Un autre problème concernant cette transmission du savoir, c’est de savoir s’il est possible de faire une communication non directive, pour favoriser un consentement libre et éclairé de la part du patient. Beaucoup de psychanalystes prétendent que c’est impossible. Le médecin est un homme et malgré tous ses efforts pour être le plus objectif et neutre possible, il est évidemment marqué par ses propres convictions, par sa façon de se situer par rapport à la vie et à la mort, par rapport à la maladie ou au handicap, et par rapport à la société. En outre, son savoir scientifique lui donne un pouvoir. Pour toutes ces raisons, le médecin est toujours et nécessairement codécideur. Il doit promouvoir autant que possible l’autonomie de son patient, mais il doit aussi jouer une fonction d’autorité. Et cette fonction d’autorité consiste à aider à dépasser l’angoisse, à dépasser la réaction spontanée du patient pour cheminer petit à petit vers une décision mûre et autonome. Quelle que soit la décision, il doit assurer un accompagnement et un soutien, et ne pas se cloisonner dans son rôle d’expert scientifique. C’est très important, et en même temps très difficile à réaliser.


En conclusion


Ces quelques réflexions sur les liens entre le savoir et la responsabilité montrent qu’il n’est pas dénué de sens d’adopter une position qui prône le savoir ou au contraire la réserve vis-à-vis du savoir. Comme association d’éducation permanente, Couples et Familles opte plutôt pour le savoir, comme élément indispensable pour une attitude critique et une décision éthique autonome. Mais le savoir scientifique ne suffit pas, il doit être accompagné d’une parole capable de faire du sens et de promouvoir la solidarité.


C’est très difficile de défendre, en matière de bioéthique, des critères inspirés par une grande attention à la fragilité et à la vulnérabilité, et de vivre et de promouvoir au plan social et politique une conception de la société construite sur des critères utilitaristes et de compétition. Nous vivons pourtant dans une société où il y a de plus en plus des critères utilitaristes et de compétition. On ne peut donc penser la bioéthique comme une zone isolée. Elle s’inscrit dans un tissu social dont il faut tenir compte.

 

 

 


 

[1] Cette analyse a été rédigée sur base d’une conférence donnée par Joseph Duchêne pour le R’Atelier à Malonne. Joseph Duchêne est professeur émérite à l’Université de Namur et ancien membre du Comité national de bioéthique. Il a fondé le Centre Interdisciplinaire Droit Ethique et Science de la santé. Le texte a été retranscrit par Audrey Dessy et mis en forme par José Gérard.