Analyse 2017-39

Papy et mamy ont décidé de partir en excursion avec leurs petits-enfants, quelle chance ! Seulement, durant la journée, l’un des petits galopins se blesse gravement au bras. Panique à bord ! Toute la famille se dirige vers l’hôpital. Les questions des soignants se succèdent et les grands-parents s’inquiètent de ne pouvoir y répondre correctement. Pour faire face à de telles situations, les autorités de santé en Belgique proposent un dispositif de santé, le partage des données de santé.

Le partage des données de santé

Auparavant, il était de coutume de se rendre chez son médecin généraliste et celui-ci récoltait l’ensemble des résultats de nos examens dans un dossier papier archivé appelé dossier médical global du patient.

Seulement, dès que nous nous rendions chez d’autres médecins ou spécialistes, il nous fallait répéter chacune de nos données de santé avant de se faire examiner. Si cette démarche avait pour but de soutenir le médecin dans son intervention, elle était fastidieuse et consistait parfois en une réelle perte de temps lors de situation d’urgence. Qui plus est, force est de constater que les  dossiers médicaux se multipliaient de médecin en médecin et que les informations à notre égard se dispersaient de rencontre en rencontre.

C’est pourquoi, avec l’évolution des moyens de communication, les autorités de santé ont proposé de faciliter la circulation de nos données de santé en informatisant et interconnectant ces différents dossiers médicaux. C’est ce que l’on appelle le partage des données de santé. Par cette voie, de multiples informations médicales sont rendues accessibles aux autres prestataires de soins de la personne. Ces informations sont par exemple : les médicaments prescrits et délivrés, les vaccinations reçues, les allergies dont l’on souffre, les antécédents de santé, les résultats de prise de sang ou d’examens techniques, des informations communiquées au médecin traitant à l’issue d’une hospitalisation… [1] À ce jour, déjà 5 millions de belges ont consenti à partager leurs données médicales [2].

Quelques réticences à y adhérer…

Malgré la confiance qu’a accordée une grande partie de la population belge au partage des données de santé, certains redoutent le mésusage de leurs informations personnelles.

En effet, ils craignent que leurs données soient à la portée des banques et assurances et que ces dernières s’en servent pour modifier le tarif annuel de leurs cotisations. Selon une étude réalisée par OpinionWay en France, 62% des séniors interrogés sont inquiets des comportements des assureurs et des mutuelles, et 51% des personnes sondées « redoutent également que les assureurs et les mutuelles cherchent à obtenir des données sur leur style de vie et utilisent ces informations pour ajuster leurs cotisations » [3].

D’autres s’inquiètent de la mauvaise interprétation que pourrait faire un médecin du travail en se procurant de simples documents écrits non représentatifs de l’échange vécu entre le médecin et son patient. Notamment, lorsqu’il s’agit d’évaluer si un patient est apte à retourner au travail ou non.

Le partage de données de santé non nécessaire à la prise en charge du patient peut également  faire partie des appréhensions des opposants à ce dispositif. Par exemple, est-il nécessaire qu’un chirurgien soit au courant des consultations psychologiques de son patient ?

Enfin, la peur d’être jugé selon son histoire médicale peut en dissuader plus d’un de participer à ce partage de données de santé. En effet, il arrive parfois que le corps médical se montre stigmatisant à l’égard d’une personne ayant par exemple vécu un avortement ou tenté de mettre fin à ses jours. Ce patient est alors réduit à une expérience unique de son passé.

La présence de garde-fous

Heureusement, le dispositif de partage de santé a bien été ficelé! Seuls les professionnels de la santé avec qui le patient entretient une relation de soins ou thérapeutique peuvent avoir accès aux données du patient. Il s’agit par exemple de médecin généraliste ou spécialiste, kinésithérapeute, infirmier, sage femme, dentiste, paramédical [4]. Cela signifie que les médecins du travail, de la mutuelle ou de la compagnie d’assurance ne peuvent en aucun cas accéder aux données de santé du patient.

En outre, ce n’est pas parce que l’on  consent à partager ses données de santé que chaque information sera systématiquement accessible à chaque intervenant [5]. En effet, le patient peut consulter son dossier et décider d’émettre des conditions au partage de certaines données. Il reste libre de choisir ce qui lui semble pertinent à communiquer ou non et de discriminer ce qui est utile à la continuité de ses soins.

Le patient peut retirer son consentement à tout moment, refuser l’accès de ses données à certains professionnels de la santé ou supprimer un lien thérapeutique enregistré préalablement dans le dossier partagé.

Finalement, « le secret professionnel », « la loi relative à la protection de la vie privée » et « la loi relative aux droits du patient » restent d’application pour assurer la protection du patient. Si ces lois en vigueur ne sont pas respectées, le patient a le droit d’introduire une plainte à l’égard du prestataire de soins ou de la structure hospitalière. Toute plainte sera prise en compte et fera l’objet d’une médiation. Si aucune solution n’est trouvée entre les différentes parties en cause, le médiateur orientera le patient vers d’autres services pouvant régler le conflit (par ex. Les mutualités, les Commissions médicales provinciales, l’Ordre des médecins, les tribunaux judiciaires,…) [6].

Vers un système électronique disponible à tout moment

Pour 2019, les autorités de santé prévoient un nouveau plan d’action ayant pour but de poursuivre le développement de l’informatisation des soins de santé, à savoir « l’e-santé ».

Le paysage de l’e-santé recouvrira différents points d’action dont l’objectif est de favoriser la communication entre professionnels de la santé et établissement de soins mais aussi, d’offrir au patient l’opportunité de disposer de toutes les informations le concernant. Le patient pourra alors consulter son dossier médical sur une plateforme sécurisée et bénéficiera de documents lui permettant de comprendre et analyser les différents supports médicaux.

Il pourra également décider de partager des informations le concernant sur cette plateforme (par exemple : les déclarations de volonté du patient en matière de don d’organe ou d’euthanasie) et procéder par lui-même à l’enregistrement d’intervenants à qui l’accès à certaines informations serait profitable. Il s’agit par exemple d’une personne de confiance, de la pharmacie, du service d’admission d’un hôpital ou encore d’une mutualité.

Que ce soit sur son ordinateur personnel ou sur une application préinstallée sur son Smartphone, le patient aura également la possibilité de constituer un dossier personnel privé reprenant l’ensemble de ses données disponible à tout moment. Et les attestations, prescriptions et certificats lui seront directement  envoyés à son adresse e-mail [7].

Le partage des données de santé, un atout pour la famille ?

Consentir au partage des données de santé (les siennes ou celles de ses enfants) peut être d’une réelle utilité pour la famille. Pour reprendre l’exemple des grands-parents désemparés par les questions de santé du médecin concernant leur petit-fils, ils auraient pu être soulagés de savoir que les médecins allaient pouvoir trouver les réponses à leurs questions dans le dossier de leur petit patient. Cependant, si la personne responsable de l’enfant n’a pas donné son consentement au partage des données de santé de celui-ci, les médecins ne peuvent déverrouiller les informations qui le concernent.

Au-delà de l’aspect rassurant qu’offre le partage des données de santé, il permet également de gagner du temps  dans les situations d’urgence et évite les examens redondants, ce qui consiste en un réel gain d’argent pour la sécurité sociale. Cet argent épargné au sein de la collectivité pourrait être réutilisé et redistribué pour les soins de santé des familles plus précarisées ou encore dans la prévention à la santé (par exemple : en permettant aux familles qui ont peu de moyens de mieux s’alimenter, de participer à une activité physique payante….).

De plus, avoir à sa disposition son dossier médical et les grilles de lectures des documents de santé permet au patient d’être davantage investi dans son processus de soin. C’est une vision plus humanisante du patient, qui le rend davantage acteur de sa vie et on peut l’espérer, plus responsable de sa santé.

Par ailleurs, en cas de perte d’autonomie (par exemple un parent qui développe une démence), le patient peut être plus facilement accompagné dans son plan de soin en permettant à une personne de confiance de l’aider grâce à l’accès à ses données de santé.

En conclusion, consentir au partage de données de santé semble être un réel bénéfice pour toute la famille. Cependant, cette démarche demande tout de même de la vigilance. N’oublions pas que l’erreur est humaine et que l’encodage informatique reste le fruit du travail d’une personne. Dès lors, il est fondamental de toujours continuer à communiquer avec son médecin. Ensuite, ce n’est pas parce que le médecin bénéficie d’un grand nombre d’informations qu’il peut expédier l’anamnèse lors de sa consultation. Rappelez-vous que votre demande se situe à un instant et lieu précis, et que se hâter peut entraîner un diagnostic erroné. Enfin, l’informatisation et le partage des données en ligne est révolutionnaire, mais qu’en est-il des bugs informatiques, des possibles pertes de données qu’ils engendrent et de la confidentialité des entreprises technologiques qui vont loger toutes nos données privées ?[8]

 

 

Pour aller plus loin :

Le secret professionnel : https://www.belgium.be/

La loi relative à la vie privée :
http://www.ejustice.just.fgov.be/
ou https://www.reseausantewallon.be/

La loi relative aux droits du patient : https://www.health.belgium.be/

Informations relatives à la procédure de consentement du partage des données de santé : https://www.ehealth.fgov.be/

Communication vers les citoyens wallons et bruxellois sur l’échange électronique de vos données de santé (e-santé) : http://socialsante.wallonie.be/

 

 

 

 

 

 

 


[1] Delvaux Joelle, Consentir au partage de ses données de santé (07 Avril 2016) In https://www.enmarche.be/ (consulté le 1er août 2017)
[2] Degryse Elisabeth, 5 millions de belges consentent au partage électronique de leurs données médicales. In http://www.soins-sante.be/(Consulté le 1er août 2017)
[3] Guinot Danièle, Assurance santé : les séniors redoutent l’utilisation de leurs données (13 juin 2016) In http://www.lefigaro.fr/ (consulté le 2 août 2017)
[4] « Communication vers les citoyens wallons et bruxellois sur l’échange électronique de vos données de santé (e-santé) » In http://socialsante.wallonie.be/(consulté le 19 décembre 2017)
[5] « Patientconsent » In https://www.ehealth.fgov.be/ (consulté le 18 décembre 2017)
[6]  Union Nationale des Mutualités Socialistes, Les droits du patient, Liège, 2013, page 17
[7] « Le paysage de l’e-santé en 2019 » In http://www.plan-egezondheid.be/(consulté le 19 décembre 2017)
[8] Analyse rédigée par Aurelie Degoedt.

 

 

 

 

 

 

 

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